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只想站起來! 《用心飛翔》為罕見SMA發聲
(健康醫療網/記者吳珮均報導)
脊髓肌肉萎縮症(SMA)是嬰幼兒死亡率相當高的遺傳性罕見疾病,目前全球尚未有根治的方式,其將使病患慢慢失去行走能力。為此,施祥德導演將SMA拍攝成公益微電影《用心飛翔》,藉此喚起大眾對此一族群的關注;同時,該部影片也榮獲第6屆溫哥華國際華語電影節「紅楓葉獎」,成為首位最佳導演獎的台灣導演。
關懷藏翼天使 愛是最根本的力量
《用心飛翔》片中描述一名罹患第二型SMA的五歲小女孩樂樂,因疾病導致四肢肌肉無力,使其無法自由行動與站立,但她對跳芭雷舞蹈卻充滿憧憬,最大的願望就是能像其他小朋友一樣站起來,然而ㄧ開始父母對於女兒罹病抱持著不同態度,因此爆發爭吵衝突,情感產生嫌隙。最後,母親回憶起自從樂樂出生,所有的畫面歷歷在目,因而解開心理的枷鎖,加上父親正向樂觀的引領下,他們有了共識,選擇陪伴樂樂跨出無力、艱難的第一步,因為勇敢面對它,才能成為孩子最有力堅強的後盾。
SMA分四型 嚴重恐致失去呼吸能力
SMA是ㄧ種因為脊髓運動神經元退化疾病,其依發病的早晚分為四型,大部分的病患在三歲以前會發病,而片中的小女孩屬第二型,可獨自坐立,卻無法獨自行走;其他期型則除了影響到肌肉力量、行走或進食困難,嚴重還可能失去呼吸能力。
施祥德導演透過柔軟、細膩而強韌的拍攝方式,讓大眾對於這個疾病更加認識與瞭解,同時也讓病友們的處境被看見,以正向的方式面對疾病;其實有許多SMA的病患都如同影片中的小女孩,身體因疾病而受到侷限,施祥德導演相信,只要用心,堅持下去、不要放棄,就會有希望!目前國外已出現第一個SMA的治療,讓許多病患有機會可以做得更多,甚至有機會自理生活,這項治療也在眾多國家快速獲得國家給付,施祥德希望國內健保能給予相關治療給付,為這群SMA病友及家屬們,帶來真正的希望!
用心飛翔SMA疾病首支微電影《用心飛翔》,邀您一起為「藏翼天使」發聲:https://youtu.be/gj3NnzFBlBQ
強生指控孟山都的除草劑「年年春」使他罹患非何杰金氏淋巴瘤,加州陪審團判孟山都敗訴,目前美國有4000多位類似患者提告孟山都。(圖片來源/Flickr)
美國舊金山陪審法庭近日裁定,基改種子和農化公司孟山都對產品年年春(Roundup)與另一款專業用除草劑「Ranger Pro」,沒有標示對人體可能有害,反而聲稱無害,這些除草劑成為加州46歲男子強生(Dewayne Johnson)罹患非何杰金氏淋巴瘤(Non-Hodgkin lymphoma)的主因,法庭裁定孟山都須支付強生2.89億美元(89.8億台幣)賠償金。
這件判決引起全世界注意,因為今年6月德國藥廠、農化廠拜耳合併孟山都後,該集團在全球除草劑市占率的34%,黃豆和玉米等種子市占率為26%,種子市占為全球第一,孟山都1974年推出聲稱「可以喝的除草劑」,且在市面上已賣了44年之久,跟許多人類的日常飲食息息相關,孟山都銷售基因改良種子、農藥、除草劑的商業模式再度引起世人關注。
要你吃飯跟喝啤酒配除草劑?你一定說「不!」 不過,事與願違,科學檢測證實,你已經吃了很多除草劑,全球使用最廣的除草劑「年年春」之成分嘉磷塞(glyphosate)已進入食物鏈,花椰菜、蜂蜜、牛奶、麥片、麵粉、冰淇淋、啤酒,甚至飲水都有它的蹤跡。
例如,指標期刊《歐洲環境科學》(Environmental Sciences Europe)的報告稱,迄今被大量使用的除草劑之成分嘉磷塞(在中國叫草甘膦),已混入自來水、雨水、河流,在尿液、母乳,一些非改良基因、甚至是有機食品中都含大量嘉磷塞。
德國慕尼黑環境研究所(Umweltinstitut München)也曾科研檢測出,德國暢銷的啤酒裡面都含有超出飲用水標準的除草劑。
另外,台大農藝系退休教授郭華仁最近在臉書上寫道:「經檢測,巴西Urucui地區媽媽的母乳,高達83.4%含有孟山都有名的除草劑嘉磷塞,遠在750公里外的Oeiras,雖非農業區,其百分比也這麼高,研究者推測,這個除草劑已經滲入地下水。」郭華仁教授說,台灣含嘉磷塞除草劑最有名的叫做年年春,但含春字的品牌也有30個。不含春字,但主成分也是嘉磷塞的約15隻(如圖所示)。
台灣未禁用「年年春」,只宣導少用
由於嘉磷塞滲透農地範圍如此之廣,已流入地下水,嘉磷塞是否會致癌,便成為大家的關注的焦點,專家們對此也有爭議。美國國家環境保護局,以及歐盟和德國的主管機構都認為,相關除草劑不會致癌,所以歐盟去年11月決定將嘉磷塞使用期限延長5年。
同樣的,「年年春」是台灣用量最多的除草劑,占所有除草劑用量一半,目前未禁止年年春使用,僅宣導少用。台灣農委會防檢局長馮海東說,國內對年年春是否致癌仍意見分歧,但年年春不會施用在作物上,消費者不必擔心購買到有年年春殘留的蔬果,未來會檢討農民、除草工等職業使用者的暴露量是否恰當。
就在孟山都基因改良種子、除草劑、農藥鋪天蓋地、長期進入我們所有食物鏈之際,舊金山陪審團10日做出驚天裁定:強生勝訴,理由是孟山都無視公司的責任,不提醒用戶注意該除草劑有可能致癌,因此,犯有「詐欺罪」。
強生2014年被診斷出非何杰金氏淋巴瘤
本案的原告強生表示,他之前2012-2016年在加州班尼佳(Benicia)一所學校工作時經常使用通用除草劑「Ranger Pro」,他平均每年在學校使用年年春除草20至30次,每次50加侖(約190公升),一天要噴上2到3小時。即使主管說除草劑是安全的,強生在噴灑時仍依指示戴上口罩、保護鏡、手套,以及穿上防護衣與長靴,但仍無法躲過厄運。
強生就在2014年被診斷出非何杰金氏淋巴瘤,強生是第一件控告孟山都除草劑獲法院審理的訴訟,因為他已癌症末期,恐只剩數月可活,法院因而加速審理。
孟山都對此裁決表示不服,會提起上訴,今年6月被德國拜收購的孟山都否認其產品有致癌性,並稱科學研究結果表明,人類可以放心使用這一化學物。
美國4000多位非何杰金氏淋巴癌病人對孟山都提告
然而,美國有4000多名和強生一樣罹患非何杰金氏淋巴癌(non-Hodgkin lymphoma)病人與家人已提起訴訟,控告孟山都40多年來知情不報,導致他們失去健康、正常的生活乃至性命。
目前,至少有一篇聯合國研究報告認為嘉磷塞可能致癌,世界衛生組織(WHO)癌症研究學者2017年提出嘉磷塞可能致癌。
「證據顯示,孟山都早知道他們實驗不足夠,也不能確保嘉磷塞與界面活性劑交互作用的後果。」強生的律師狄更斯(David Dickens)表示。為了掩飾嘉磷塞致癌的風險,孟山都操弄科學、收買官員、忽略使用者健康、漠視消費者權益,這些證據首次公開攤在法庭上。
孟山都因為牽涉多起致癌官司,在民意要求下,2017年底美國法庭公佈了「孟山都文件」,揭露孟山都收買專家,發表有利公司立場的期刊論,打壓反對者。記者下載上百個文件內容,逐一閱讀後,發現孟山都魔爪從美洲往外延伸,為了捍衛嘉磷塞,「透過各國專家諮詢委員會,爭取亞洲同儕的信賴與尊重,這有助於支撐全球市場。」,被染指的國家,也包括台灣在內。
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